怡然的對話部落格

帶領生活營
一群漸凍人協會的理監事與工作人員
大家為十五週年暖身討論

病友及家屬  組織的非營利團體  向心與凝聚力相對都是強的
因為有共同的經歷  幾乎都是淚水的過程  也都是被幫助所以走過那段歲月
當然也就感召自己投入這般的使命"希望一樣的病人及家屬不再受苦"
(但願眾生得離苦  不忍眾生苦)

但付出是會疲憊的
光有愛常常無法持久的
特別是做事的過程  才真的面對溝通的挫折  被拒絕的難堪

連觀世音菩薩不也一度退轉  碎成千片  還好有老師的救度
重燃對救度眾生的悲心與無窮盡的工作使命

只是十五年  是到了"轉大人"的時間
是進入青春的叛逆期試圖要找"我是誰"的階段
需要更多彼此的接納 聽見 包容
與共同願景  才能再度燃起已經冷卻的熱 吧

絕境中的勇氣的生命力 需要被肯定
也需要為病友打造一方淨土  才有生活的品質與生命的尊嚴

與這些勇敢的人相處一天
踏著月光  漫步回家
一是感恩自己的生命 不需這樣的被淬煉  當更加善用有限的生命
二是感恩這樣的課程  自己常常是被激勵最多的


漸凍人症”被列為世界五大絕症之一，目前沒有特效的治療方法。 “漸 凍人”是一組運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱M.N.D.）的俗稱，主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱A.L.S.），因為特徵性表現是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。
科學巨匠霍金就是位“漸凍人”。 “漸凍人”的肌肉將逐漸萎縮退化，表現為肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。